Por Luiza Russo
Diretora-Executiva do Instituto Paradigma
No início da década de 70, registrava-se cerca de 20 anos como expectativa de vida para as pessoas com Síndrome de Down. Estudos internacionais, nos últimos quarenta anos, já apontam para um crescimento de 3,75 vezes maior desta estimativa. No Brasil, o último Censo do IBGE, realizado em 2010, registrou que esta população já apresenta uma expectativa de vida de até 75 anos.
Esta longevidade vem sendo conquistada, graças às conquistas no âmbito das pesquisas médicas e terapêuticas, que trouxeram o tratamento, e a superação de situações funcionais peculiares que acometem esse grupo de pessoas, em função de suas características biológicas, desde o nascimento, marcadas pela trissomia do cromossomo 21, destacando-se: cardiopatias em 50% dos casos; deficiência imunológica; problemas respiratórios; problemas de visão ou audição; deficiência intelectual; problemas gastrointestinais; hipotonia muscular, cuidados odontológicos etc..
Os esforços, e a mobilização de grupos representativos pela inclusão social das pessoas com deficiência, e as conquistas respectivamente alcançadas, garantiram protagonismo e voz para os jovens e adultos com Síndrome de Down, concretizando efetivamente a afirmação: “Nada sobre nós, sem nós”, tão difundida por ocasião das discussões da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, na ONU.
Hoje, diante deste cenário preocupante da pandemia, comemorar essas conquistas significa colocar luz sobre o direito à saúde e ao atendimento adequado. No Brasil, esse direito à saúde, à vacina e às condições dignas de vida, também tem sido objeto de reivindicação da população em geral. E com isso, os grupos mais vulneráveis da nossa sociedade sofrem potencialmente, uma vez que suas prioridades também não são levadas em conta, colocando em risco sua saúde e até o seu direito pela vida.
No caso dos adultos com Síndrome de Down, a vacinação ainda se apresenta como uma possibilidade remota, alcançada mais concretamente por sua faixa etária, do que pela urgência em atender suas características funcionais e comorbidades, assim como todas as outras pessoas com deficiência em situação de risco semelhante.
Comemorar o dia Internacional da pessoa com Síndrome de Down, nessas circunstâncias é estimular a todos os brasileiros à uma reflexão sobre o respeito e o valor da vida humana; e de nos conscientizarmos mais do que nunca sobre o universo diverso de características, singularidades e necessidades que cercam a humanidade. É nessa relação com o outro que nos tornamos maiores na dimensão de nós mesmos. O acesso ao sentimento de pertencimento à humanidade reside neste olhar que lançamos ao outro, pois ele explica muitas das motivações das nossas ações humanas.
